Análisis de datos con IA en servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada

El reto de los datos en servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada

Los servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada gestionan pacientes con enfermedades oncológicas y no oncológicas en fases avanzadas —insuficiencia cardíaca terminal, EPOC muy grave, demencia avanzada, insuficiencia renal crónica estadio 5 sin diálisis, cirrosis hepática Child-Pugh C— con necesidades complejas de control sintomático, múltiples fármacos en pauta fija y a demanda, soporte emocional para el paciente y la familia, y coordinación entre el servicio de paliativos, atención primaria, urgencias y los servicios hospitalarios. Los datos relevantes están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada con la puntuación en la escala de performance status —Karnofsky con rango 0-100 o ECOG con rango 0-5 para pacientes oncológicos, escala de Palliative Performance Scale para todos los diagnósticos— en los últimos controles, la intensidad del dolor evaluada con la Escala Numérica de Dolor —0 sin dolor a 10 el peor dolor imaginable—, la puntuación en el Edmonton Symptom Assessment System —que evalúa dolor, cansancio, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, apetito, sensación de bienestar y disnea— en los últimos controles, el tratamiento analgésico activo —opiáceo con la dosis total diaria en morfina oral equivalente, coadyuvantes y medicación a demanda— y las fechas de los últimos contactos del equipo con el paciente
• Dificultad para identificar a los pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada que tienen en los registros de las últimas evaluaciones una puntuación de dolor de 4 o superior en la Escala Numérica —umbral de dolor moderado a partir del cual las guías de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos recomiendan revisar y ajustar activamente la pauta analgésica— sin que en la historia haya ninguna nota del médico del equipo documentando un ajuste del tratamiento opiáceo —cambio de dosis, cambio de opiáceo por rotación, adición de coadyuvante o revisión de la medicación a demanda— en los últimos siete días, cuando la demora en el ajuste del tratamiento analgésico ante dolor mal controlado es el principal indicador de calidad negativo en los servicios de paliativos domiciliarios
• Complejidad para detectar a los pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada que llevan más de diez días sin ningún contacto documentado con el equipo —visita domiciliaria, llamada telefónica de enfermería o consulta presencial registrada en la historia— y tienen en la última evaluación una puntuación en el Edmonton Symptom Assessment System de 5 o superior en dos o más síntomas, indicando una carga sintomática elevada, cuando la frecuencia de contacto del equipo de paliativos con los pacientes con mayor carga sintomática es un indicador de calidad asistencial que las guías de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos establecen en un contacto mínimo cada siete días para los pacientes en situación de mayor complejidad

Cómo WorkFlows apoya la gestión de servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio —pacientes en paliativos, escalas de síntomas, tratamiento analgésico, contactos del equipo, visitas domiciliarias y planificación de cuidados— y permite que médicos y enfermeras obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un médico o enfermera de un servicio de atención paliativa domiciliaria avanzada que necesita saber qué pacientes tienen dolor mal controlado sin ajuste del tratamiento, quiénes tienen PPS inferior al 40 por ciento sin planificación anticipada de cuidados documentada, cuántos tienen dosis altas de opiáceos sin instrucción a la familia y cuántos tuvieron un ingreso hospitalario no planificado tiene que cruzar cuatro sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen en el registro de las últimas tres evaluaciones con la Escala Numérica de Dolor una puntuación media superior a 4 —dolor moderado persistente que indica que el plan analgésico actual es insuficiente— y llevan más de siete días sin ningún ajuste documentado en el registro de medicación del tratamiento opiáceo —sin cambio de dosis de opiáceo, sin rotación de opiáceo, sin adición de fármaco coadyuvante y sin modificación de la dosis de rescate— cuando el principio fundamental de la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud establece que ante dolor no controlado con la pauta actual se debe revisar y escalar el tratamiento analgésico sin demora?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada con puntuación en la escala de Palliative Performance Scale inferior al 40 por ciento —que indica una situación de dependencia total o casi total con muy escasa actividad y que en los estudios de supervivencia se asocia con una mediana de supervivencia inferior a dos meses— no tienen documentada en la historia una conversación sobre planificación anticipada de cuidados con el paciente o con la familia —incluyendo la discusión sobre el nivel de intervención deseable en caso de complicación aguda, la preferencia sobre el lugar de muerte —domicilio versus hospitalización— y la designación de representante o persona de referencia para las decisiones— en los últimos tres meses?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen en el registro de medicación activa un opiáceo con una dosis total diaria en morfina oral equivalente superior a 90 mg —dosis a partir de la cual las guías internacionales recomiendan disponer de un protocolo de manejo de efectos secundarios específico que incluya la titulación de naloxona para revertir la depresión respiratoria en domicilio— sin que en la historia del equipo conste que la familia o el cuidador principal ha recibido instrucción documentada sobre la detección de signos de toxicidad opiácea —sedación excesiva, confusión, respiración lenta— y el uso del reversor en emergencia?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada con diagnóstico primario oncológico llevan más de veinte días sin ninguna visita domiciliaria presencial documentada por un médico o enfermera del equipo de paliativos —en contraste con el contacto telefónico, que es menos adecuado para la evaluación del control sintomático, la valoración del estado general y el apoyo emocional directo al paciente y la familia— cuando las guías de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos recomiendan una frecuencia mínima de visita domiciliaria presencial de cada dos semanas para los pacientes oncológicos en fase avanzada con dependencia funcional moderada o grave?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen documentada en la historia una ingreso hospitalario no planificado —urgencias o ingreso hospitalario sin aviso previo al equipo de paliativos— en los últimos noventa días, y de ellos cuántos tenían en la historia en el momento del ingreso una nota del médico del equipo de paliativos evaluando si ese paciente estaba en situación de últimos días —pronóstico de horas a días— o en situación de las últimas semanas de vida, cuando el ingreso hospitalario no planificado en los últimos días de vida es uno de los indicadores de calidad negativa más importantes en los servicios de cuidados paliativos domiciliarios porque generalmente representa un fracaso de la planificación anticipada y de la provisión de los recursos necesarios para morir en domicilio si era la preferencia del paciente?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada

Estas son las preguntas que médicos, enfermeras y coordinadores de servicios de atención paliativa domiciliaria avanzada hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada están actualmente en seguimiento activo en el servicio distribuidos por diagnóstico principal —oncológico con el tipo de tumor primario, cardíaco con insuficiencia cardíaca terminal, respiratorio con EPOC muy grave, neurológico con demencia avanzada y renal con insuficiencia renal crónica estadio 5 sin diálisis— y por puntuación en la escala de Palliative Performance Scale —PPS superior al 60 por ciento con capacidad de autocuidado conservada, PPS entre 40 y 60 con capacidad de autocuidado reducida y PPS inferior al 40 por ciento con dependencia total— según la última evaluación registrada?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen en el Edmonton Symptom Assessment System de la última evaluación una puntuación superior a 6 en el ítem de disnea —disnea de intensidad severa que en la fase avanzada de cualquier enfermedad oncológica o no oncológica produce un sufrimiento significativo y requiere tratamiento específico con opiáceos —morfina de liberación inmediata en dosis bajas tiene nivel de evidencia A para la disnea refractaria en paliativos— y con benzodiazepinas para la ansiedad asociada a la disnea— y llevan más de cinco días sin ningún ajuste documentado del tratamiento para la disnea en el registro de medicación o en las notas del equipo?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen en la historia documentado que viven solos —sin conviviente permanente según el informe de trabajo social de la evaluación inicial— o que el cuidador principal tiene más de 75 años —información registrada en la ficha social de la evaluación inicial— y tienen en el registro de medicación activa una pauta de opiáceos a demanda que requiere autoadministración subcutánea o intravenosa en domicilio, cuando en los pacientes que viven solos o con cuidadores mayores la autoadministración de opiáceos parenterales en domicilio sin apoyo profesional adecuado es un factor de riesgo de toxicidad grave y requiere una evaluación específica de la viabilidad y la seguridad de esa pauta en ese contexto familiar?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen documentada en la historia una consulta a urgencias hospitalarias —registrada en el informe de urgencias o anotada por el equipo de paliativos tras recibir el informe de urgencias— en los últimos noventa días y de ellos cuántos tenían al ir a urgencias una nota del médico del equipo de paliativos con indicaciones específicas de manejo de los síntomas agudos en domicilio —pauta de opiáceos para el dolor o la disnea aguda, benzodiazepinas para la agitación, antiemético para las náuseas— que en principio debían haber permitido manejar el episodio que llevó al paciente a urgencias sin necesidad de desplazamiento hospitalario?
• ¿Cuántos pacientes en atención paliativa domiciliaria avanzada tienen en la historia una evaluación del duelo anticipatorio de los familiares —realizada por el médico, la enfermera o el psicólogo del equipo de paliativos con registro en la historia de los factores de riesgo de duelo complicado presentes: escaso apoyo social del cuidador, cuidador con antecedentes de depresión o ansiedad, relación de dependencia emocional extrema del cuidador con el paciente, muerte repentina o inesperada y circunstancias de la enfermedad especialmente traumáticas— en los últimos seis meses de seguimiento del paciente, cuando la detección precoz de los familiares con riesgo de duelo complicado y la intervención preventiva durante la fase de paliativos es más eficaz que la intervención tras el fallecimiento?

Conclusión

La gestión eficiente de un servicio de atención paliativa domiciliaria avanzada exige el seguimiento individualizado del control sintomático, el estado funcional, el tratamiento analgésico, la planificación anticipada de cuidados y el apoyo al cuidador; la identificación proactiva de los pacientes con dolor mal controlado sin ajuste del tratamiento, los que tienen PPS muy bajo sin planificación anticipada de cuidados documentada, los que llevan más de diez días sin contacto con el equipo con carga sintomática elevada, los que tienen ingresos hospitalarios no planificados y los familiares con riesgo de duelo complicado —con datos que hoy están dispersos entre las escalas de síntomas, el registro de medicación, las notas del equipo, los informes de urgencias y los informes de trabajo social.

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio de atención paliativa domiciliaria avanzada y permite que médicos, enfermeras y coordinadores obtengan respuestas sobre el control del dolor y otros síntomas, la optimización del tratamiento analgésico, la planificación de cuidados, la frecuencia de contacto del equipo y el apoyo al cuidador en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención paliativa domiciliaria avanzada con datos en cada decisión.