Análisis de datos con IA en servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica

El reto de los datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica

Los servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica atienden a pacientes de 55 años en adelante con diagnóstico de atrofia multisistémica —MSA, Multiple System Atrophy— probable según los criterios de consenso del segundo nivel de evidencia de Gilman revisados por el Movimiento Disorder Society Task Force, que exigen la presencia de parkinsonismo levodopa-no-responsivo o cerebeloso con disfunción autonómica grave documentada —hipotensión ortostática con caída de la presión sistólica superior a 20 mmHg o de la presión diastólica superior a 10 mmHg en los tres minutos tras el ortostatismo activo, incontinencia urinaria o disfunción eréctil— y la exclusión de otros diagnósticos que mimetizan la MSA— que por su deterioro funcional, su alta dependencia para el desplazamiento o la complejidad de la atención no pueden acceder al seguimiento hospitalario ambulatorio regular. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con atrofia multisistémica en el servicio domiciliario con los parámetros de progresión de la enfermedad y de la disfunción autonómica: subtipo clínico de MSA —MSA-P con predominio parkinsoniano o MSA-C con predominio cerebeloso—, puntuación en la escala UMSARS —Unified Multiple System Atrophy Rating Scale— partes I a IV en cada revisión trimestral —UMSARS-I para las actividades históricas de la vida diaria, UMSARS-II para el examen motor, UMSARS-III para la valoración autonómica global y UMSARS-IV para la valoración de la discapacidad global—, registro de la presión arterial en decúbito, sedestación y bipedestación a los 1, 3 y 5 minutos —para la caracterización y el seguimiento de la hipotensión ortostática—, registro del residuo posmiccional por ecografía vesical como marcador de la disfunción vesical neurógena, valoración de la disfagia con la prueba de volumen-viscosidad de Clavé, estado nutricional con el peso mensual y el perímetro de pantorrilla y estado respiratorio con la saturación de oxígeno basal y la capacidad vital forzada por espirometría domiciliaria
• Dificultad para identificar a los mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen en el registro de enfermería del servicio una caída en las últimas cuatro semanas —la incidencia de caídas en la MSA es de 1,8 caídas por paciente y año, superior a la del Parkinson —1,1 caídas por paciente y año— y mucho superior a la de la población general mayor, por la combinación de la hipotensión ortostática, la ataxia cerebelosa en el subtipo MSA-C y el parkinsonismo rígido-acinético en el subtipo MSA-P— sin que en la historia conste la evaluación del riesgo de caídas por el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional del servicio y la revisión del domicilio para la eliminación de los factores de riesgo domiciliarios de caída y la prescripción de las ayudas técnicas adecuadas para la movilidad del paciente
• Complejidad para detectar a los mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen en el registro del logopeda del servicio una disfagia severa —definida por la prueba de volumen-viscosidad de Clavé como la presencia de signos de alteración de la seguridad de la deglución —tos, desaturación de oxígeno mayor de 3 puntos o cambio de voz residual— con volúmenes de néctar o pudín— sin que en la historia conste la derivación urgente al servicio de gastroenterología para la valoración de la gastrostomía percutánea —la indicación de gastrostomía en la MSA con disfagia severa debe ser precoz porque en la fase avanzada de la MSA con insuficiencia respiratoria la sedación necesaria para el procedimiento endoscópico aumenta el riesgo de mortalidad perioperatoria— y el inicio de la alimentación exclusivamente enteral con las texturas adaptadas o la nutrición enteral por sonda hasta la colocación de la gastrostomía

Cómo WorkFlows apoya la gestión de servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio domiciliario —mayores con atrofia multisistémica, progresión de la UMSARS, disfunción autonómica, disfagia, caídas, estado nutricional y soporte paliativo— y permite que neurólogos, logopedas y coordinadores obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un neurólogo responsable de un servicio de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica que necesita saber cuántos pacientes con hipotensión ortostática sintomática no tienen plan de manejo, cuántos con MSA-P sin respuesta a levodopa siguen con el fármaco, cuántos con disfagia moderada-severa no tienen protocolo de alimentación segura, cuántos con saturación reducida o estridor no tienen valoración neumológica y cuántos en fase avanzada no tienen plan paliativo tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del servicio una hipotensión ortostática sintomática —definida como la caída de la presión sistólica superior a 20 mmHg o de la diastólica superior a 10 mmHg en los tres minutos del ortostatismo con presencia de síntomas como mareo, visión borrosa, debilidad en los miembros o lipotimia— tienen documentada en el plan de cuidados la implementación de las medidas no farmacológicas de primera línea para la hipotensión ortostática —ingesta de líquidos de 2 a 2,5 litros diarios, dieta con sal aumentada de 8 a 10 gramos diarios, medias de compresión graduada hasta el muslo o calzones compresivos de alta compresión, cabecero elevado 30 grados durante el sueño y maniobras de contrapresión física antes de la bipedestación— y la prescripción de tratamiento farmacológico con midodrina o droxidopa cuando las medidas no farmacológicas son insuficientes?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen diagnóstico del subtipo MSA-P —con predominio parkinsoniano— y están en tratamiento con levodopa tienen documentada en la historia la valoración del neurólogo del servicio sobre la respuesta al tratamiento dopaminérgico —ausencia de respuesta sostenida al 30 por ciento de mejoría de la UMSARS-II motora con la dosis óptima de levodopa equivalente, que es el criterio definitorio del parkinsonismo no respondedor a levodopa en la MSA y que diferencia la MSA-P del Parkinson idiopático— y de los que tienen ausencia de respuesta dopaminérgica documentada cuántos tienen en la historia la retirada progresiva de la levodopa para evitar los efectos adversos sin beneficio terapéutico —discinesias faciales, ortostasis empeorada e insomnio— propios del tratamiento dopaminérgico sin respuesta en la MSA?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del logopeda del servicio una disfagia moderada-severa —signos de alteración de la eficacia de la deglución o de la seguridad de la deglución en la prueba de volumen-viscosidad con el volumen de néctar— tienen documentado en el plan de cuidados el protocolo de alimentación segura con la adaptación de texturas al nivel IDDSI —International Dysphagia Diet Standardisation Initiative— correspondiente al perfil deglutorio del paciente, la formación del cuidador en las técnicas de alimentación segura —postura erguida a 90 grados, volúmenes controlados de 5 a 10 mL con cuchara pequeña, velocidad de administración lenta, espesante al nivel prescrito y técnica de deglución voluntaria con esfuerzo— y el plan de emergencia en caso de atragantamiento con la maniobra de Heimlich y los criterios para la llamada al servicio de urgencias?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro de enfermería del servicio una saturación de oxígeno en reposo inferior al 94 por ciento —el umbral de sospecha de insuficiencia respiratoria que en la MSA puede reflejar la afectación de los centros respiratorios del tallo cerebral o la disfunción de los músculos respiratorios por la degeneración cerebelosa— o episodios documentados de ronquido severo, apneas observadas o estridor nocturno tienen documentada en la historia la derivación urgente al servicio de neumología para la polisomnografía domiciliaria y la valoración de la ventilación no invasiva —VNI— o de la CPAP, dado que en la MSA la apnea central del sueño y el estridor laríngeo nocturno son las dos causas principales de muerte súbita nocturna y su tratamiento con CPAP o BiPAP puede aumentar la supervivencia en el 30-40 por ciento de los casos?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que están en fase avanzada de la enfermedad —puntuación en la UMSARS-IV igual o superior a 4 —dependencia completa para todas las actividades de la vida diaria— o encamamiento completo con disfagia severa o gastrostomía— tienen documentado en el plan de cuidados del servicio domiciliario el protocolo de planificación anticipada de la atención con las instrucciones previas registradas sobre ventilación mecánica invasiva, resucitación cardiopulmonar y gastrostomía, el plan de sedación paliativa domiciliaria de emergencia con la medicación de confort prescrita y disponible en el domicilio —midazolam, morfina y haloperidol subcutáneos con las dosis de confort y el protocolo de escalada— y el contacto del equipo de cuidados paliativos domiciliarios disponible las 24 horas?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica

Estas son las preguntas que neurólogos, logopedas y coordinadores de servicios de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica están actualmente en seguimiento en el servicio domiciliario distribuidos por subtipo clínico —MSA-P con predominio parkinsoniano o MSA-C con predominio cerebeloso—, por puntuación en la UMSARS-IV —grado de discapacidad: 1 discapacidad mínima, 2 discapacidad leve, 3 discapacidad moderada, 4 discapacidad grave o 5 encamamiento completo—, por estado de la alimentación —oral autónoma sin restricciones, oral con texturas adaptadas IDDSI, oral asistida por el cuidador con texturas adaptadas, mixta oral y enteral por sonda o enteral exclusiva por gastrostomía— y por estado respiratorio —respiración espontánea sin soporte, CPAP nocturna, BiPAP nocturna o ventilación mecánica no invasiva continua— según los registros del servicio?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario tienen documentada en el registro del fisioterapeuta del servicio la valoración del equilibrio con la escala de Berg —el instrumento de evaluación del riesgo de caídas más utilizado en los síndromes parkinsonianos atípicos, con riesgo alto de caídas cuando la puntuación es inferior a 45 sobre 56— en los últimos tres meses, y de los que tienen una puntuación de Berg inferior a 45 cuántos tienen documentado en el plan de cuidados un programa de fisioterapia domiciliaria específico para el equilibrio y la marcha en la MSA con las adaptaciones al subtipo clínico —fisioterapia de ataxia cerebelosa en el MSA-C y fisioterapia de parkinsonismo no responsivo a levodopa en el MSA-P?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario tienen documentada en el registro del logopeda del servicio la evaluación de la disartria —el trastorno del habla por disfunción de los músculos del habla que en la MSA puede ser de tipo hipofónico parkinsoniano en el MSA-P, cerebeloso atáxico en el MSA-C o mixto en los estadios avanzados— con la evaluación de la inteligibilidad del habla en porcentaje en contexto conversacional, y de los que tienen una inteligibilidad del habla inferior al 50 por ciento cuántos tienen documentado en el plan de cuidados la evaluación y la prescripción de un sistema aumentativo y alternativo de comunicación —tablero de comunicación, comunicador de voz o aplicación de tablet— adaptado a la capacidad motora y cognitiva del paciente?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro de enfermería del servicio una pérdida de peso superior al 5 por ciento del peso corporal en los últimos tres meses —el criterio de desnutrición relacionada con la enfermedad según la definición GLIM de 2019, especialmente relevante en la MSA por la combinación de la disfagia, la dificultad para la autoalimentación por el temblor y la rigidez, y el hipometabolismo— tienen documentada en el plan de cuidados la valoración nutricional por el dietista del equipo multidisciplinar del servicio y el ajuste del plan nutricional con suplementos de alto contenido calórico y proteico a las texturas IDDSI prescritas por el logopeda?
• ¿Cuántos mayores con atrofia multisistémica del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro de enfermería del servicio incontinencia urinaria de urgencia o retención urinaria con residuo posmiccional superior a 150 mL —los dos patrones más frecuentes de la disfunción vesical neurógena en la MSA, por afectación del centro pontino de la micción y de las vías autonómicas de control vesical— tienen documentada en la historia la derivación al servicio de urología o al servicio de neurourología para la valoración urodinámica —cistomanometría, perfil de presión uretral y estudio de flujo miccional— y la optimización del tratamiento de la disfunción vesical neurógena —cateterismo vesical intermitente limpio, anticolinérgicos a bajas dosis en la vejiga hiperactiva, alpha-bloqueantes en la disinergia detrusor-esfínter o toxina botulínica intravesical— para reducir el riesgo de infecciones urinarias de repetición y de daño renal?

Conclusión

La gestión eficiente de un servicio de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica exige el seguimiento seriado de la progresión de la enfermedad con la escala UMSARS, el manejo activo de la hipotensión ortostática con medidas no farmacológicas y tratamiento farmacológico, la evaluación y el tratamiento precoz de la disfagia con protocolos de alimentación segura y derivación oportuna a gastrostomía, la vigilancia de la función respiratoria para la detección del estridor y la apnea central que son las causas principales de muerte súbita en la MSA, y la planificación anticipada de la atención paliativa en la fase avanzada; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de neurología, el informe del logopeda domiciliario, el registro de enfermería, el informe de neumología y el sistema de cuidados paliativos.

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio de atención domiciliaria a mayores con atrofia multisistémica y permite que neurólogos, logopedas y coordinadores obtengan respuestas sobre la progresión de la enfermedad, el manejo de la disfunción autonómica, la disfagia y el soporte paliativo en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención domiciliaria a la atrofia multisistémica en mayores con datos en cada decisión.