Análisis de datos con IA en servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica

El reto de los datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica

Los servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica atienden a pacientes de 60 años en adelante —la ELA tiene una incidencia máxima entre los 65 y los 75 años y la presentación en mayores es la forma más frecuente— con diagnóstico confirmado de esclerosis lateral amiotrófica según los criterios de Awaji —con evidencia de degeneración de la neurona motora superior e inferior en al menos tres regiones del neuroeje: bulbar, cervical, torácica y lumbosacra— en estadio moderado-avanzado de la enfermedad —puntuación en la ALSFRS-R —Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised— inferior a 30 sobre 48, que indica una pérdida funcional moderada-severa— o en cualquier estadio con necesidad de atención domiciliaria por limitación de la movilidad o por decisión familiar. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con ELA en el servicio domiciliario con la puntuación en la ALSFRS-R —en sus doce ítems: habla, salivación, deglución, escritura, uso de cubiertos o gastrostomía, vestirse e higiene, girar en cama, caminar, subir escaleras, disnea, ortopnea y suficiencia respiratoria—, el resultado de la espirometría —capacidad vital forzada CVF en porcentaje del valor teórico y en litros, dato clave para las decisiones sobre ventilación mecánica y gastrostomía—, la saturación de oxígeno nocturna por pulsioximetría—, los valores de la capnografía nocturna —CO₂ teleespiratorio—, la presión inspiratoria máxima —PIM—, el pico flujo de tos —PCF—, el estado de la nutrición —peso actual, IMC y pérdida de peso en los últimos tres meses—, el estado de la comunicación —habla funcional, comunicación augmentativa de baja tecnología, comunicación augmentativa asistida por tecnología o comunicación con movimiento ocular—, la situación de la planificación anticipada de la atención —instrucciones previas firmadas, decisiones sobre ventilación invasiva y reanimación cardiopulmonar—
• Dificultad para identificar a los mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen en el registro de neumología una capacidad vital forzada —CVF— inferior al 50 por ciento del valor teórico —el umbral de insuficiencia respiratoria moderada-severa en la ELA que según la guía de la EFNS —European Federation of Neurological Societies— indica que el paciente está en el período de máxima vulnerabilidad para la indicación de ventilación mecánica no invasiva —VMNI— y que el inicio temprano de la VMNI en este umbral alarga la supervivencia y mejora la calidad de vida más que cuando se espera a una CVF inferior al 30 por ciento— sin que en el plan domiciliario conste la titulación de la VMNI o la derivación urgente a neumología para el inicio de la VMNI domiciliaria
• Complejidad para detectar a los mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia una disfagia moderada-severa —con episodios de aspiración silente confirmados por videofluoroscopia o test de deglución de volumen-viscosidad, o con una puntuación en el ítem de deglución de la ALSFRS-R de 2 o inferior— sin que en el plan nutricional conste la indicación de gastrostomía percutánea endoscópica o radiológica —la PEG o la RIG, que cuando se indica con una CVF superior al 50 por ciento tiene una mortalidad perioperatoria muy inferior que cuando se espera a la fase de fallo respiratorio avanzado— y sin que en la historia conste la derivación urgente al equipo de gastroenterología para la valoración de la gastrostomía

Cómo WorkFlows apoya la gestión de servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio —mayores con ELA, puntuaciones ALSFRS-R, función respiratoria, estado nutricional, comunicación, adherencia a dispositivos y planificación anticipada— y permite que neurólogos, neumólogos y coordinadores obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un neurólogo coordinador de un servicio domiciliario para mayores con ELA que necesita saber cuántos pacientes con VMNI tienen adherencia insuficiente sin corrección, cuántos tienen tos ineficaz sin dispositivo asistido, cuántos tienen disartria severa sin comunicación aumentativa, cuántos tienen malnutrición severa sin plan nutricional adecuado y cuántos no tienen instrucciones previas sobre ventilación invasiva tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario que están en tratamiento con ventilación mecánica no invasiva —VMNI— domiciliaria tienen documentada en el registro de enfermería domiciliaria o en el registro del neumólogo una adherencia a la VMNI inferior a cuatro horas diarias —el umbral mínimo de uso de la VMNI que los estudios de eficacia han establecido como necesario para que la VMNI produzca los beneficios sobre la supervivencia y la calidad de vida en la ELA, cuando la adherencia insuficiente a la VMNI es el principal predictor de fracaso del tratamiento ventilatorio no invasivo— sin que en la historia conste la evaluación de las causas de la baja adherencia —intolerancia a la mascarilla, fuga de aire, claustrofobia, insomnio o dificultad para ajustar la presión— y la intervención correctora?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario tienen en el registro de la última evaluación del logopeda domiciliario un pico flujo de tos —PCF— inferior a 270 litros por minuto —el umbral crítico por debajo del cual la tos es ineficaz para expulsar las secreciones bronquiales durante las infecciones respiratorias y que, según la guía de la EFNS, indica la necesidad de prescripción de técnicas de tos asistida —inexsufflator o cough assist con presiones de +40/-40 cm H₂O— y de la instrucción al cuidador en las técnicas manuales de asistencia de la tos— sin que en el plan de cuidados domiciliarios conste el dispositivo de tos asistida o la instrucción del cuidador?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen una puntuación en el ítem de habla de la ALSFRS-R de 3 o inferior —el umbral de disartria severa que indica que el habla del paciente es difícilmente inteligible para personas no familiarizadas con el paciente y que según las guías de comunicación aumentativa de la EFNS justifica la evaluación y la prescripción de un sistema de comunicación aumentativa y alternativa de alta tecnología— tienen documentada en la historia la derivación al logopeda especializado en comunicación aumentativa para la evaluación del sistema de comunicación asistido —con eye-tracking, pulsadores o predicción de texto— y la prescripción del dispositivo adaptado a las capacidades motoras residuales del paciente?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia una pérdida de peso superior al 10 por ciento del peso corporal basal en los últimos seis meses —la malnutrición severa que en la ELA es un predictor independiente de mortalidad dado que la pérdida de masa muscular en la ELA está mediada tanto por la denervación motora como por el hipermetabolismo —algunos pacientes con ELA tienen un gasto energético en reposo un 10-15 por ciento superior al esperado por su peso y edad— y que la malnutrición acorta la supervivencia de forma significativa e independiente de la función respiratoria— tienen en el plan nutricional domiciliario la prescripción de suplementos hipercalóricos e hiperproteicos de al menos 600 kcal adicionales por día o la indicación de nutrición enteral por gastrostomía si existe disfagia severa?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario tienen documentada en la historia una conversación de planificación anticipada de la atención en la que se hayan registrado de forma explícita y documentada en la instrucción previa o en la nota clínica las preferencias del paciente sobre la ventilación mecánica invasiva —traqueotomía con ventilación mecánica invasiva continua, que prolonga la supervivencia de la ELA pero requiere cuidados intensivos permanentes y no revierte la parálisis motora progresiva— y las preferencias sobre la sedación paliativa en la fase de agonía, dado que la conversación sobre las preferencias de final de vida debe realizarse cuando el paciente tiene capacidad de decisión —típicamente con CVF superior al 50 por ciento— para que las instrucciones previas reflejen verdaderamente la voluntad del paciente?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica

Estas son las preguntas que neurólogos, neumólogos y coordinadores de servicios de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con ELA están actualmente en seguimiento en el servicio domiciliario distribuidos por fenotipo de inicio —ELA de inicio espinal con afectación predominante de miembros superiores o inferiores, ELA de inicio bulbar con afectación predominante del habla y la deglución, o ELA de inicio respiratorio—, por puntuación actual en la ALSFRS-R —leve con puntuación entre 37 y 48, moderada entre 25 y 36, moderada-avanzada entre 13 y 24 y avanzada con puntuación de 12 o inferior—, por estado ventilatorio —sin apoyo ventilatorio, con VMNI nocturna, con VMNI continua o con ventilación mecánica invasiva por traqueotomía— y por estado nutricional —alimentación oral con o sin adaptación de texturas, nutrición mixta oral y enteral por gastrostomía o nutrición enteral exclusiva por gastrostomía— según los registros del servicio?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario tienen documentada en el registro de neumología la realización de una pulsioximetría nocturna domiciliaria —la prueba de cribado de la hipoventilación nocturna en la ELA que detecta la desaturación nocturna de oxígeno cuando la CVF desciende por debajo del 60-70 por ciento del valor teórico y que es el primer signo de insuficiencia respiratoria en la ELA antes de que aparezcan los síntomas diurnos de ortopnea, cefalea matutina por hipercapnia y somnolencia diurna— en los últimos tres meses, y de los que tienen una desaturación nocturna —saturación media inferior al 95 por ciento o saturación inferior al 90 por ciento durante más del 5 por ciento del tiempo de registro— cuántos tienen ya iniciada la VMNI domiciliaria?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia una gastrostomía percutánea endoscópica o radiológica —la PEG o la RIG, indicada para la nutrición enteral en los pacientes con ELA que no pueden mantener un peso estable por la disfagia bulbar o por el hipermetabolismo— tienen documentado en el registro de enfermería domiciliaria el cuidado del estoma de la gastrostomía —limpieza diaria, rotación del dispositivo externo de fijación, control de la piel periestomal y supervisión de la técnica de infusión de la nutrición enteral por el cuidador— con la frecuencia mensual de supervisión recomendada por el equipo de nutrición y la disponibilidad del teléfono de guardia del equipo de nutrición para las incidencias?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario que tienen una puntuación en la ALSFRS-R inferior a 20 —el estadio avanzado de la enfermedad en el que la dependencia funcional es severa en todas las actividades de la vida diaria, la comunicación oral es nula o casi nula, la ventilación mecánica no invasiva es necesaria durante al menos 16 horas al día y el riesgo de descompensación aguda por infección respiratoria, disfagia con aspiración masiva o fallo ventilatorio es muy elevado— tienen documentado en el plan de cuidados un plan de manejo de la urgencia domiciliaria con el protocolo de actuación ante la disnea aguda —medicación de rescate con morfina subcutánea o midazolam pautada y disponible en el domicilio, teléfono de guardia del equipo de cuidados paliativos y criterios de no traslado al hospital acordados con el paciente y la familia?
• ¿Cuántos mayores con ELA del servicio domiciliario tienen documentada en la historia la evaluación por el trabajador social del servicio de las necesidades de apoyo formal al cuidador —ayuda a domicilio, centro de respiro, asistente personal— y del cuidador principal —escala de Zarit con puntuación registrada— en los últimos tres meses, dado que en la ELA la carga del cuidador es de las más altas de todas las enfermedades neurológicas crónicas —cuidados de 24 horas, manipulación de dispositivos de ventilación y de gastrostomía, manejo de la comunicación aumentativa y soporte emocional en la enfermedad terminal— y la evaluación sistemática de la carga del cuidador permite la planificación anticipada del apoyo formal antes de que se produzca el colapso del cuidador?

Conclusión

La gestión eficiente de un servicio de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica exige el seguimiento de la función respiratoria con la CVF y la pulsioximetría nocturna para el inicio oportuno de la VMNI, el manejo de la tos ineficaz con el dispositivo de tos asistida, la vigilancia nutricional con el ajuste de la vía de alimentación y la indicación de gastrostomía antes del fallo respiratorio, el soporte de la comunicación aumentativa en la disartria severa, y la planificación anticipada de la atención con las instrucciones previas sobre ventilación invasiva y sedación paliativa; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de neurología, el registro de neumología, el informe del logopeda domiciliario, el registro de enfermería y el plan de cuidados paliativos.

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio de atención domiciliaria a mayores con esclerosis lateral amiotrófica y permite que neurólogos, neumólogos y coordinadores obtengan respuestas sobre la función respiratoria, la disfagia, la comunicación aumentativa y el soporte paliativo en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención domiciliaria a la ELA en mayores con datos en cada decisión.