Análisis de datos con IA en servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva

El reto de los datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva

Los servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva atienden a pacientes de 60 años en adelante —la PSP tiene una edad media de inicio entre 63 y 69 años y prácticamente no ocurre antes de los 40 años— con diagnóstico de probable o definitiva parálisis supranuclear progresiva según los criterios de la Sociedad de Parálisis Supranuclear Progresiva revisados de 2017 —que clasifican la PSP en subtipos clínicos: PSP-RS —síndrome de Richardson, con parálisis de la mirada vertical, inestabilidad postural y caídas en el primer año, deterioro cognitivo y disartria—, PSP-P —predominio parkinsoniano—, PSP-CBS —síndrome corticobasal—, PSP-PAGF —congelación de la marcha prominente— y PSP-SL —disfagia y lenguaje prominentes—— que requieren atención domiciliaria por la severa limitación de la movilidad, la disfagia avanzada o la decisión familiar de mantenimiento en el domicilio hasta la fase final de la enfermedad. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con PSP en el servicio domiciliario con los parámetros de valoración funcional: puntuación en la PSP Rating Scale —PSPRS, la escala específica de la PSP que evalúa seis dominios —historia, mentation, bulbar, ocular motor, limb motor y gait/midline— con una puntuación máxima de 100 puntos y donde una puntuación superior a 40 indica enfermedad moderada-severa con alta frecuencia de caídas y disfagia—, número de caídas en el último mes —el indicador de seguridad más importante en la PSP dado que las caídas en la PSP son habitualmente hacia atrás, sin previo aviso, a alta velocidad y con alta tasa de traumatismo craneoencefálico—, resultado de la evaluación de la deglución por el logopeda con el test de disfagia —el estado de la deglución desde deglución normal hasta disfagia severa con aspiraciones silentes confirmadas por videofluoroscopia—, tipo de alimentación actual —oral adaptada, oral con espesante a qué consistencia, mixta oral y enteral por gastrostomía o enteral exclusiva—, tipo de comunicación —habla inteligible, disartria severa con habla difícilmente inteligible, comunicación alternativa de baja tecnología o comunicación alternativa de alta tecnología
• Dificultad para identificar a los mayores con PSP del servicio domiciliario que han tenido dos o más caídas con traumatismo craneoencefálico o fractura en el último mes —el umbral de caídas graves repetidas que en la PSP indica que la frecuencia de caídas está superando la capacidad de prevención del entorno domiciliario actual— sin que en el plan de cuidados domiciliarios conste la revisión del entorno domiciliario por el terapeuta ocupacional del equipo —con la eliminación de alfombras y obstáculos, la instalación de pasamanos en el pasillo y el baño, la adaptación del calzado y la valoración de un casco de protección cefálica— y la derivación al fisioterapeuta del equipo para el entrenamiento del equilibrio con estrategias específicas para la PSP
• Complejidad para detectar a los mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia una disfagia moderada-severa —con aspiraciones silentes en la videofluoroscopia o con una puntuación en el ítem bulbar de la PSPRS de 8 o superior— sin que en el plan de alimentación domiciliario conste la adaptación de texturas con espesante a la consistencia néctar o miel —la viscosidad necesaria para evitar las aspiraciones en la disfagia orofaríngea con la apertura cricofaríngea deficiente que es el patrón de disfagia más frecuente en la PSP— y la instrucción documentada del cuidador en la técnica de deglución supraglótica para reducir el riesgo de aspiración durante la alimentación

Cómo WorkFlows apoya la gestión de servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio —mayores con PSP, puntuaciones PSPRS, frecuencia y gravedad de caídas, estado de la deglución, comunicación, parálisis de la mirada y planificación anticipada de la atención— y permite que neurólogos, logopedas y coordinadores obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un neurólogo coordinador de un servicio domiciliario para mayores con PSP que necesita saber cuántos pacientes con caídas graves repetidas no tienen revisión del entorno domiciliario, cuántos con parálisis de la mirada vertical no tienen instrucción del cuidador en compensación visual, cuántos con disartria severa no tienen comunicación aumentativa adaptada a la PSP, cuántos con afectación bulbar severa no tienen manejo de la sialorrea y cuántos no tienen instrucciones previas sobre gastrostomía y hospitalización tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen en el registro del equipo dos o más caídas hacia atrás con traumatismo craneoencefálico en el último mes —el patrón de caídas de alta gravedad que es la característica definitoria del síndrome de Richardson de la PSP y la principal causa de muerte en la PSP, con el traumatismo craneoencefálico por caída hacia atrás como causa directa de muerte en el 25-35 por ciento de los pacientes con PSP-RS— tienen documentada en el plan de cuidados la revisión del entorno domiciliario por el terapeuta ocupacional del equipo para la identificación y eliminación de los factores de riesgo de caída en el domicilio —alfombras, umbral de puertas, iluminación insuficiente, cama a altura inadecuada— y la prescripción del casco de protección cefálica adaptado con el modelo especificado y la talla adecuada?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia la parálisis de la mirada vertical —el hallazgo neurológico más específico de la PSP, con la limitación de la infraversión voluntaria que impide al paciente ver el suelo al caminar y que es el principal mecanismo de las caídas hacia atrás en la PSP-RS— tienen documentado en el plan de cuidados la instrucción al cuidador en las técnicas de compensación visual —indicar verbalmente los obstáculos en el suelo, mantener el entorno libre de obstáculos a nivel del suelo, usar calzado de suela plana sin puntera elevada que reduce las tropiezas— y la prescripción de un andador de cuatro ruedas con frenos —la ayuda técnica de referencia en la PSP cuando la marcha todavía es posible, que en la PSP es preferible al andador convencional sin ruedas dado que el paciente con PSP no puede bajar la cabeza para ver el suelo y necesita un andador que se mueva en paralelo con él?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia la disartria severa —con una puntuación en el ítem de habla de la PSPRS de 6 o superior, que indica que el habla es difícilmente inteligible o ininteligible incluso para el cuidador familiar— tienen documentada en la historia la derivación al logopeda especializado en comunicación aumentativa del equipo para la evaluación y prescripción de un sistema de comunicación aumentativa y alternativa adaptado a las características motoras y cognitivas de la PSP —dado que la PSP afecta los movimientos oculares y puede limitar el uso del eye-tracking, y que el deterioro cognitivo frontal puede limitar el uso de los sistemas de comunicación simbólica complejos, lo que hace que en la PSP los sistemas de comunicación con respuesta de sí/no mediante movimiento ocular simple —mirada arriba para sí y mirada abajo para no— sean a menudo los más adecuados en la fase avanzada?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen en la evaluación de la PSPRS del último mes una puntuación en el dominio bulbar —que evalúa la disartria, la disfagia y la sialorrea— superior a 12 puntos sobre 24 —el umbral de afectación bulbar severa que en la PSP indica riesgo inminente de neumonía por aspiración, la principal complicación infecciosa y la causa más frecuente de muerte en la PSP— tienen documentado en el plan de cuidados el protocolo de manejo de la sialorrea —toxina botulínica tipo A en las glándulas parótidas y submandibulares, indicada cuando la sialorrea es severa y no responde al tratamiento anticolinérgico oral— y el plan de fisioterapia respiratoria domiciliaria para la movilización de secreciones con técnicas de aclaramiento mucociliar para reducir el riesgo de neumonía por aspiración?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario tienen documentada en la historia la conversación de planificación anticipada de la atención realizada en una fase de la enfermedad en la que el paciente conservaba la capacidad de decisión —habitualmente en el primer o segundo año del diagnóstico, cuando la disartria y el deterioro cognitivo frontal todavía permiten una comunicación básica con el paciente— con el registro explícito de las preferencias del paciente sobre la nutrición enteral por gastrostomía —que en la PSP prolonga la supervivencia sin revertir la progresión neurológica y que muchos pacientes con PSP prefieren no indicar cuando conocen el pronóstico de la enfermedad—, sobre la hospitalización en caso de neumonía por aspiración o de complicación aguda, y sobre el lugar preferido de fallecimiento —domicilio u hospital?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva

Estas son las preguntas que neurólogos, logopedas y coordinadores de servicios de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con PSP están actualmente en seguimiento en el servicio domiciliario distribuidos por subtipo clínico de PSP —PSP-RS con síndrome de Richardson clásico, PSP-P con predominio parkinsoniano, PSP-CBS con síndrome corticobasal, PSP-PAGF con congelación de la marcha prominente o PSP-SL con afectación del lenguaje prominente—, por puntuación en la PSPRS —leve con puntuación inferior a 25, moderada entre 25 y 40, moderada-severa entre 40 y 60 o avanzada con puntuación superior a 60—, por estado de la movilidad —deambulación autónoma con ayuda técnica, deambulación asistida por el cuidador, silla de ruedas eléctrica, silla de ruedas manual o encamamiento— y por estado de la alimentación —oral autónoma con o sin espesante, alimentación asistida por el cuidador con espesante, mixta oral y por sonda o enteral exclusiva por gastrostomía o sonda nasogástrica— según los registros del servicio?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario tienen documentada en el plan de cuidados la prescripción de toxina botulínica tipo A para el tratamiento del blefaroespasmo —el espasmo involuntario del párpado superior que ocurre en el 30-50 por ciento de los pacientes con PSP y que produce un cierre forzado de los párpados que puede simular un estado de coma o de inconsciencia y que dificulta gravemente la comunicación visual del paciente con el entorno, dado que en la PSP el blefaroespasmo se superpone a la restricción del movimiento ocular vertical para producir una incapacidad combinada de la mirada que es especialmente invalidante para la comunicación y para la lectura— y la tasa de tratamiento del blefaroespasmo comparada con la de los centros de referencia en síndromes parkinsonianos atípicos?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que tienen documentada en la historia una fractura de cadera o un traumatismo craneoencefálico grave en el último año por caída hacia atrás —las dos complicaciones más graves de las caídas en la PSP, con una mortalidad hospitalaria de la fractura de cadera en la PSP superior al 30 por ciento por la alta tasa de complicaciones respiratorias y la incapacidad de la rehabilitación de la marcha en la PSP— tienen documentado en la historia la revisión completa del plan de prevención de caídas del domicilio con el terapeuta ocupacional del equipo —revisión del entorno, adaptación del calzado, evaluación del casco de protección y evaluación de la cama baja con colchoneta antitrauma en el suelo— y el plan de adaptación del domicilio para reducir el riesgo de la siguiente caída?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario tienen documentada en la historia la evaluación por el trabajador social del servicio de las necesidades de apoyo formal al cuidador principal —ayuda a domicilio por horas, teleasistencia, cuidador nocturno y centro de respiro— y la puntuación en la escala de Zarit de carga del cuidador en los últimos tres meses, dado que la PSP tiene una de las cargas más altas de todas las enfermedades neurodegenerativas para el cuidador —por la combinación de los cuidados de prevención de caídas, la alimentación con disfagia grave, el manejo de la incontinencia, la comunicación con disartria severa y el soporte emocional en la enfermedad terminal— y la detección precoz de la sobrecarga del cuidador permite la planificación anticipada del apoyo formal antes del colapso del sistema de cuidados informal?
• ¿Cuántos mayores con PSP del servicio domiciliario que están en fase avanzada de la enfermedad —puntuación en la PSPRS superior a 60 o encamamiento completo con disfagia severa o gastrostomía— tienen documentado en el plan de cuidados el protocolo de sedación paliativa domiciliaria con la medicación de confort prescrita y disponible en el domicilio —midazolam subcutáneo, morfina subcutánea y haloperidol subcutáneo a las dosis de confort pautadas y con el protocolo de escalada de dosis en caso de disnea refractaria o agitación en la agonía—, el teléfono de guardia del equipo de cuidados paliativos domiciliarios disponible para el cuidador y la instrucción al cuidador documentada sobre los síntomas de la agonía y los criterios para llamar al equipo de guardia?

Conclusión

La gestión eficiente de un servicio de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva exige la prevención de las caídas hacia atrás con la revisión del entorno domiciliario y la prescripción del casco de protección, el manejo de la disfagia con la adaptación de texturas y la fisioterapia respiratoria para la prevención de la neumonía por aspiración, el soporte de la comunicación con sistemas aumentativos adaptados a la parálisis de la mirada y el deterioro cognitivo frontal de la PSP, el tratamiento del blefaroespasmo y la sialorrea, y la planificación anticipada de la atención con las instrucciones previas sobre gastrostomía y sedación paliativa; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de neurología, el informe del logopeda domiciliario, el registro del terapeuta ocupacional, el plan de cuidados de enfermería y el sistema de cuidados paliativos.

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio de atención domiciliaria a mayores con parálisis supranuclear progresiva y permite que neurólogos, logopedas y coordinadores obtengan respuestas sobre el manejo de las caídas, la disfagia, la parálisis de la mirada, la comunicación y el soporte paliativo en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención domiciliaria a la PSP en mayores con datos en cada decisión.