Análisis de datos con IA en servicios de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré

El reto de los datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré

Los servicios de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré —SGB— atienden a pacientes de 65 años en adelante que han sobrevivido a la fase aguda de la poliradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria aguda o de sus variantes —la neuropatía axonal motora aguda —AMAN—, la neuropatía axonal sensitivo-motora aguda —AMSAN— o el síndrome de Miller-Fisher— y que al alta hospitalaria presentan déficits neurológicos residuales —debilidad motora, fatiga neuromuscular, parestesias y dolor neuropático— que requieren seguimiento y rehabilitación domiciliaria. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con SGB en el servicio domiciliario con los parámetros de evaluación del estado neurológico: puntuación en la escala de discapacidad del SGB —GBS Disability Score, con 0 para la normalidad sin síntomas, 1 para los síntomas menores sin limitación de la marcha, 2 para la capacidad de caminar 10 metros sin ayuda pero con dificultad, 3 para la necesidad de andador o ayuda de persona para caminar 10 metros, 4 para la incapacidad para caminar o la necesidad de cama o silla de ruedas y 5 para la necesidad de ventilación asistida durante al menos parte del día— en cada visita mensual del neurólogo del servicio, puntuación en la suma del MRC —Medical Research Council sum score, con la evaluación de la fuerza de los flexores del hombro, los extensores del codo, los extensores de la muñeca, los flexores de la cadera, los extensores de la rodilla y los dorsiflexores del pie bilateralmente, con una puntuación total de 0 a 60 donde 48 o menos indica debilidad neuromuscular clínicamente relevante— para la cuantificación de la debilidad motora residual, y puntuación en la escala de discapacidad de la neuropatía periférica INCAT —Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment disability scale— para la evaluación funcional
• Dificultad para identificar a los mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen en el registro del fisioterapeuta del servicio una puntuación en el MRC sum score inferior a 48 —el umbral de debilidad neuromuscular que en el SGB post-hospitalario indica la persistencia de la paresia de los grupos musculares proximales o distales que limita la capacidad de caminar, subir escaleras o realizar las actividades de la vida diaria— sin que en el plan de fisioterapia domiciliaria conste el programa de rehabilitación de la fuerza muscular adaptado al patrón de debilidad documentado con ejercicios de fuerza muscular isométrica, isotónica e isocinética de los grupos musculares afectados a la intensidad del 50-60 por ciento de la fuerza máxima —la intensidad que en los estudios de rehabilitación del SGB produce la mayor ganancia de fuerza sin riesgo de fatiga neuromuscular excesiva—
• Complejidad para detectar a los mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen en el registro del médico del servicio o en el informe del neumólogo la disfunción respiratoria residual —definida por una capacidad vital forzada inferior al 60 por ciento del predicho medida con el espirómetro portátil o una presión inspiratoria máxima —PImax— inferior a 60 cmH2O medida con el manovacuómetro, los dos marcadores de reserva respiratoria reducida que en el SGB en fase de recuperación indican la paresia residual de los músculos respiratorios, presente en el 15-20 por ciento de los pacientes con SGB grave que han requerido ventilación mecánica— sin que en el plan de cuidados del servicio conste el programa domiciliario de entrenamiento de los músculos inspiratorios con el dispositivo de umbral de presión inspiratoria —Threshold IMT— a la intensidad del 30 por ciento de la PImax con el incremento semanal del 5 por ciento cuando la tolerancia lo permite

Cómo WorkFlows apoya la gestión de servicios de atención domiciliaria a mayores con SGB con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio domiciliario —mayores con SGB, discapacidad neurológica, recuperación motora, función respiratoria y seguimiento multidisciplinar— y permite que neurólogos, intensivistas y fisioterapeutas obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un neurólogo coordinador de un servicio de atención domiciliaria a mayores con SGB que necesita saber cuántos pacientes con variante axonal no tienen programa de rehabilitación específico, cuántos con síndrome de fatiga post-SGB no tienen educación en gestión de energía, cuántos con disautonomía residual no tienen tratamiento de la hipotensión ortostática, cuántos con disfagia residual no tienen rehabilitación deglutoria y cuántos con depresión no tienen intervención psicológica documentada tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el informe del alta hospitalaria la variante axonal del SGB —ya sea la neuropatía axonal motora aguda —AMAN, con anticuerpos anti-GM1, anti-GD1a o anti-GalNac-GD1a en el 60-70 por ciento de los casos y con daño axonal en el estudio de conducción nerviosa con amplitudes de los potenciales de acción motora reducidas o ausentes con latencias distales y velocidades de conducción normales o levemente reducidas— o la neuropatía axonal sensitivo-motora aguda —AMSAN, con el mismo patrón anticuerpal y el daño axonal que afecta tanto a las fibras motoras como a las sensitivas con mayor severidad clínica— tienen documentado en el plan de rehabilitación domiciliaria un programa de fisioterapia específico para la recuperación axonal —con la estimulación eléctrica neuromuscular de los músculos con denervación axonal, los ejercicios de propiocepción para la reeducación de la sensibilidad profunda y el programa de ortopedia con las ortesis de tobillo para la corrección del pie caído secundario a la debilidad del tibial anterior— dado que la recuperación en las variantes axonales es más lenta y menos completa que en la variante desmielinizante clásica?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del médico del servicio o en el informe del neurólogo el diagnóstico del síndrome de fatiga post-SGB —la fatiga neuromuscular severa que persiste en el 60-80 por ciento de los pacientes a los 12 meses del alta y que es el síntoma residual más frecuente e incapacitante del SGB, caracterizado por la fatiga de inicio precoz con el esfuerzo físico o cognitivo que no mejora con el reposo habitual y que se diferencia de la debilidad por la ausencia de paresia en el examen neurológico— tienen documentado en el plan de cuidados del servicio la educación del paciente y del cuidador en el manejo de la fatiga con las estrategias de gestión de la energía —planificación de las actividades con el ritmo de la actividad, el balance actividad-reposo y la priorización de las actividades esenciales sobre las secundarias según el protocolo de gestión de la energía de la Occupational Therapy Association— y la evaluación de la indicación de amantadina o modafinilo cuando la fatiga es severa e incapacitante?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el informe del alta hospitalaria o en el registro del neurólogo del servicio la disautonomía residual —la disfunción del sistema nervioso autónomo que en el SGB grave puede persistir en forma de hipotensión ortostática con caída de la presión sistólica superior a 20 mmHg al pasar de decúbito a bipedestación, taquicardia sinusal, bradicardia paroxística, sudoración excesiva o disfunción gastrointestinal con estreñimiento severo o gastroparesia, presente en el 20-30 por ciento de los pacientes con SGB que han tenido disautonomía severa en la fase aguda— tienen documentado en el plan de cuidados del servicio el tratamiento específico de la hipotensión ortostática con las medidas no farmacológicas —compresión abdominal, medias de compresión, fraccionamiento de las comidas y elevación de la cabecera de la cama 30 grados— y el tratamiento farmacológico con midodrina o fludrocortisona cuando las medidas no farmacológicas son insuficientes?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del logopeda del servicio o en el informe del médico del servicio la disfagia orofaríngea residual —la alteración de la deglución secundaria a la paresia de los pares craneales IX, X y XII en el SGB, que afecta al 50 por ciento de los pacientes con SGB grave en la fase aguda y que en el 20-30 por ciento persiste como disfagia residual al alta hospitalaria con aspiración silente del bolo alimenticio en la evaluación videofluoroscópica— tienen documentado en el plan de cuidados del servicio el programa de rehabilitación deglutoria domiciliaria con las maniobras específicas —maniobra de Mendelsohn, maniobra de Masako o ejercicio de Shaker según el mecanismo de la disfagia— prescritas por el logopeda del servicio y la adaptación de texturas con los espesantes IDDSI al perfil de seguridad deglutoria, con la monitorización de la saturación de oxígeno en la pulsioximetría durante las comidas para la detección de la aspiración?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del psicólogo del servicio o en el informe del médico responsable una puntuación en la escala de depresión de Hamilton —HAM-D— superior a 14 —el umbral de depresión moderada que en el SGB post-hospitalario se presenta en el 25-35 por ciento de los pacientes a los seis meses del alta por el impacto funcional de la discapacidad residual, el dolor neuropático crónico, la fatiga persistente y la pérdida del rol social— tienen documentada en el plan de cuidados del servicio la intervención psicológica específica para la depresión en el SGB —la terapia cognitivo-conductual adaptada para los pacientes con neuropatía periférica crónica, la psicoterapia de aceptación y compromiso —ACT— para el afrontamiento del dolor crónico y la discapacidad residual, o el tratamiento farmacológico con duloxetina cuando la depresión coexiste con el dolor neuropático crónico, dado que la duloxetina tiene indicación para ambas patologías— con el seguimiento de la respuesta al tratamiento?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en servicios de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré

Estas son las preguntas que neurólogos, intensivistas y fisioterapeutas de servicios de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con SGB están actualmente en seguimiento en el servicio domiciliario distribuidos por variante del SGB —AIDP, AMAN, AMSAN o síndrome de Miller-Fisher—, por GBS Disability Score actual —grado 1, 2, 3 o 4—, por tratamiento recibido en la fase aguda —inmunoglobulina intravenosa a 0,4 g/kg/día durante 5 días, plasmaféresis con 5 recambios de plasma o combinación de ambos—, y por presencia de complicaciones residuales —fatiga severa, dolor neuropático crónico, disautonomía, disfagia o depresión— según los registros del servicio?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del médico del servicio o en el informe del neurólogo el dolor neuropático crónico —el dolor de características neuropáticas —quemazón, alodinia, hiperalgesia— que persiste en el 30-50 por ciento de los pacientes con SGB a los 12 meses del alta, secundario a la regeneración axonal incompleta y a la sensibilización central por la inflamación nerviosa de la fase aguda— con una puntuación en la escala numérica del dolor superior a 5 sobre 10 tienen documentado en el plan de cuidados del servicio el tratamiento farmacológico del dolor neuropático con los agentes de primera línea según las guías de la European Federation of Neurological Societies —gabapentina a dosis de 900-3600 mg diarios en tres tomas, pregabalina a dosis de 150-600 mg diarios en dos tomas, duloxetina a dosis de 60-120 mg diarios en una toma o amitriptilina a dosis de 25-75 mg por la noche— con el seguimiento de la respuesta analgésica en la escala numérica y la evaluación de los efectos adversos?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el informe del alta hospitalaria la ventilación mecánica de más de siete días durante la fase aguda —el factor de riesgo más consistente para la debilidad persistente de los músculos respiratorios en el SGB, que en los estudios de seguimiento a largo plazo se asocia con una DLCO reducida y una PImax inferior al 70 por ciento del predicho al año del alta en el 20-25 por ciento de los pacientes— tienen documentada en el plan de seguimiento del servicio la espirometría portátil semestral y la medición de la PImax con el manovacuómetro para la evaluación de la reserva respiratoria, y la derivación al neumólogo para la evaluación de la indicación de ventilación no invasiva domiciliaria nocturna cuando la PImax es inferior a 40 cmH2O o la CVF es inferior al 50 por ciento del predicho?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario que tienen documentada en el registro del fisioterapeuta del servicio o en el informe del neurólogo la diplejía facial residual —la paresia bilateral de los músculos faciales por la afectación del nervio facial en el SGB, que afecta al 50 por ciento de los pacientes con SGB en la fase aguda y que persiste como diplejía facial residual en el 15-20 por ciento de los pacientes al año del alta, con dificultad para cerrar los ojos completamente, para sonreír, para soplar y para articular los sonidos labiales— tienen documentado en el plan de rehabilitación domiciliaria el programa de fisioterapia facial con los ejercicios de movilización activa de los músculos faciales, la estimulación eléctrica neuromuscular facial de baja frecuencia para la prevención de la atrofia muscular por denervación, y la protección ocular con lágrimas artificiales, oclusión nocturna con vendaje o con cámara húmeda para la prevención de la queratopatía por exposición en los pacientes con lagoftalmos?
• ¿Cuántos mayores con SGB del servicio domiciliario tienen documentada en el plan de cuidados del servicio la revisión neurológica a los 6, 12 y 24 meses del alta con la evaluación del GBS Disability Score y el MRC sum score para la confirmación de la recuperación neurológica, y de los que en la revisión de los 12 meses tienen un GBS Disability Score superior a 2 —la persistencia de discapacidad significativa al año que indica una recuperación neurológica incompleta y que se asocia con mayor probabilidad de discapacidad permanente— cuántos tienen documentada en el plan de seguimiento del servicio la derivación al neurólogo de referencia para la revisión del diagnóstico diferencial con la polineuropatía inflamatoria desmielinizante crónica —CIDP— o con la neuropatía motora multifocal —NMM—, dado que estas formas pueden tratarse con inmunoterapia si se diagnostican a tiempo?

Conclusión

La gestión eficiente de un servicio de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré exige el seguimiento seriado de la recuperación neurológica con el GBS Disability Score y el MRC sum score, la rehabilitación intensiva adaptada a la variante axonal o desmielinizante y al patrón de debilidad residual, el manejo del síndrome de fatiga post-SGB con estrategias de gestión de la energía, el tratamiento del dolor neuropático crónico con los agentes de primera línea, el seguimiento de la función respiratoria con la espirometría y la PImax, y la coordinación con neurología para la detección precoz de las formas crónicas; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de neurología, el registro de fisioterapia domiciliaria, el informe de alta de la unidad de cuidados intensivos, el sistema de neumología y el registro del logopeda domiciliario.

WorkFlows conecta los sistemas de datos del servicio de atención domiciliaria a mayores con síndrome de Guillain-Barré y permite que neurólogos, intensivistas y fisioterapeutas obtengan respuestas sobre la evolución de la discapacidad neurológica, el seguimiento de la rehabilitación motora y la función respiratoria en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención domiciliaria al síndrome de Guillain-Barré en mayores con datos en cada decisión.