Análisis de datos con IA en unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada

El reto de los datos en unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada

Las unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada atienden a pacientes de 65 años en adelante con esclerosis múltiple progresiva —primaria progresiva o secundaria progresiva— con un nivel de discapacidad significativo, medido con la escala EDSS, que requiere atención multidisciplinar para el manejo de la espasticidad, las disfunciones vesicales, el deterioro cognitivo, la fatiga severa, la disfagia, las complicaciones infecciosas recurrentes y los trastornos del estado de ánimo. La esclerosis múltiple avanzada en mayores combina el impacto de la enfermedad desmielinizante con el de la comorbilidad geriátrica, haciendo especialmente compleja la gestión del tratamiento modificador de la enfermedad, los fármacos sintomáticos y la prevención de las complicaciones. Los datos relevantes están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con esclerosis múltiple avanzada en la unidad con el fenotipo clínico —EMRR con transformación a EMSP, EMPP o EMSP de novo—, la puntuación EDSS actual —escala de 0 a 10 donde EDSS igual o superior a 6 indica necesidad de ayuda para caminar y EDSS igual o superior a 7 indica restricción a silla de ruedas o cama—, el tratamiento modificador de la enfermedad activo —interferón beta, acetato de glatiramero, natalizumab, ocrelizumab, siponimod, ofatumumab, cladribina— con la dosis y la fecha de inicio, el historial de brotes en los últimos dos años con la recuperación funcional documentada, la espasticidad medida con la escala de Ashworth modificada, la función vesical —sonda vesical permanente, cateterismo intermitente limpio, anticolinérgicos—, el estado cognitivo con el test de Symbol Digit Modalities Test o el Brief International Cognitive Assessment for MS y las complicaciones infecciosas registradas
• Dificultad para identificar a los mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que tienen en el registro de actividad de la enfermedad un aumento de la puntuación EDSS de 1 punto o más respecto a la valoración anterior —un empeoramiento confirmado de la discapacidad— en los últimos doce meses sin que en la historia conste que el neurólogo ha revisado el caso para valorar si el empeoramiento es atribuible a progresión independiente de brotes —que requiere plantearse el cambio a un fármaco con indicación en esclerosis múltiple progresiva como ocrelizumab o siponimod— o a un brote incompleto no detectado —que podría responder a corticoides de rescate y rehabilitación intensiva
• Complejidad para detectar a los mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que reciben natalizumab —anticuerpo monoclonal anti-VLA-4— y llevan más de dieciocho meses con el fármaco sin que en la historia conste una determinación del índice de anticuerpos anti-JC virus y una valoración del riesgo de leucoencefalopatía multifocal progresiva —LMP— estratificado por el título de anticuerpos anti-JC y los meses de tratamiento, cuando el riesgo de LMP con natalizumab aumenta exponencialmente a partir de los 24 meses de tratamiento en los pacientes con anticuerpos anti-JC positivos y el protocolo de monitorización de natalizumab exige la determinación periódica del índice de anticuerpos anti-JC y la consideración del cambio a un tratamiento alternativo cuando el riesgo acumulado de LMP supera el beneficio del tratamiento

Cómo WorkFlows apoya la gestión de unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad —mayores con esclerosis múltiple avanzada, puntuación EDSS, tratamiento modificador, actividad de la enfermedad, espasticidad, función vesical, estado cognitivo y complicaciones— y permite que neurólogos, enfermeras y coordinadores obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un neurólogo o coordinador de una unidad de esclerosis múltiple avanzada en mayores que necesita saber cuántos pacientes con natalizumab llevan más de 18 meses sin monitorización anti-JC, cuántos con EDSS 7+ no tienen valoración multidisciplinar semestral, cuántos tienen 3+ infecciones urinarias sin revisión vesical y cuántos con espasticidad severa llevan más de 6 meses sin ajuste terapéutico tiene que cruzar cuatro sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que reciben tratamiento con natalizumab —registrado como tratamiento activo en la historia— llevan más de dieciocho meses continuados con el fármaco sin que en la historia conste una determinación del índice de anticuerpos anti-JC en los últimos seis meses y una nota del neurólogo que documente la estratificación del riesgo de LMP y la decisión sobre continuación o cambio de tratamiento, cuando el protocolo de seguridad del natalizumab de la EMA exige monitorización del índice de anticuerpos anti-JC cada 6 meses a partir de los 18 meses de tratamiento y el incumplimiento de este protocolo en pacientes mayores —con más dificultades de acceso a los controles— representa un riesgo de LMP no monitorizado que puede producir discapacidad grave o muerte?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad tienen en el registro de actividad de la enfermedad una puntuación EDSS igual o superior a 7 —restricción a silla de ruedas o cama durante la mayor parte del día— y no tienen en la historia de los últimos seis meses una valoración multidisciplinar que incluya fisioterapia, logopedia, trabajo social y neuropsicología, cuando el manejo de la discapacidad severa en la esclerosis múltiple avanzada requiere un equipo multidisciplinar coordinado para gestionar la espasticidad severa, la disfagia —con riesgo de aspiración—, el deterioro cognitivo, las úlceras por presión, las infecciones urinarias de repetición y el impacto en el cuidador que caracterizan este estadio de la enfermedad?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad tienen en el registro de incidencias o de urgencias tres o más infecciones urinarias documentadas —urocultivo positivo o tratamiento antibiótico por infección urinaria registrado en la historia— en los últimos doce meses sin que en la historia conste una revisión de la estrategia de manejo vesical —sonda vesical permanente versus cateterismo intermitente limpio, profilaxis antibiótica, arándano rojo, reentrenamiento vesical— cuando las infecciones urinarias de repetición en mayores con esclerosis múltiple avanzada y disfunción vesical neurógena producen brotes funcionales —pseudobrotes— que empeoran la espasticidad, la fatiga y la función cognitiva, y su reducción con la optimización del manejo vesical puede mejorar significativamente la calidad de vida y reducir los ingresos hospitalarios?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que tienen en el registro una espasticidad severa —puntuación en la escala de Ashworth modificada de 3 o 4 en algún grupo muscular de los miembros inferiores— llevan más de seis meses con el mismo tratamiento antiespasmódico sin una valoración del neurólogo o del fisioterapeuta especializado en espasticidad neurógena que evalúe la respuesta al tratamiento —baclofen oral, tizanidina, dantroleno, toxina botulínica intramuscular, baclofen intratecal— y la posibilidad de optimizar el manejo con la escalada terapéutica —baclofen intratecal en los casos de espasticidad severa refractaria al tratamiento oral—, cuando la espasticidad severa no controlada produce dolor crónico, contracturas, úlceras por presión y pérdida de las habilidades de transferencia que comprometen la autonomía residual del mayor?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad tienen en el registro del programa de atención una evaluación neuropsicológica —test SDMT, BICAMS u otro protocolo cognitivo para esclerosis múltiple— realizada en los últimos doce meses y de ellos cuántos tienen documentado un deterioro cognitivo clínicamente significativo —puntuación en el SDMT inferior a 55 símbolos o en el percentil inferior al 10 para su edad y nivel educativo— sin que en la historia conste que el neurólogo ha valorado el impacto del deterioro cognitivo en la capacidad de tomar decisiones sobre el tratamiento —incluyendo la informática sobre el tratamiento modificador y los efectos adversos de los fármacos de alta eficacia— y la necesidad de incluir al cuidador principal en las decisiones terapéuticas?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada

Estas son las preguntas que neurólogos, enfermeras y coordinadores de unidades de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada están actualmente en seguimiento en la unidad distribuidos por fenotipo clínico —EMRR con transformación a EMSP, EMPP y EMSP de novo—, por puntuación EDSS —EDSS 0-3 discapacidad mínima, EDSS 4-5 discapacidad moderada con marcha conservada, EDSS 6 necesidad de ayuda para caminar, EDSS 7 restricción a silla de ruedas y EDSS 8-10 encamamiento— y por tratamiento modificador de la enfermedad activo —sin tratamiento, interferón beta, acetato de glatiramero, fármacos de alta eficacia como natalizumab, ocrelizumab u ofatumumab— según los registros de la unidad?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que están en tratamiento con ocrelizumab —anti-CD20 intravenoso cada seis meses— llevan más de seis meses sin la infusión programada —el intervalo desde la última infusión documentada supera los siete meses— sin que en la historia conste una justificación médica para el retraso —infección activa, contraindicación temporal, rechazo del paciente— cuando el ocrelizumab tiene una eficacia demostrada en la reducción de la progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple primaria progresiva —única indicación aprobada por la EMA en la EMPP— y el retraso en la infusión por razones logísticas o de seguimiento puede reducir significativamente el beneficio del tratamiento?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad tienen en el registro de vacunaciones activas todas las vacunas recomendadas para los pacientes inmunodeprimidos —incluyendo la vacuna antigripal anual, la vacuna antineumocócica con la pauta completa de PCV13 y PPV23, la vacuna anti-hepatitis B si no son inmunes y la vacuna anti-VVZ si son seronegativos— antes del inicio de un tratamiento de alta eficacia —ocrelizumab, natalizumab, alemtuzumab, cladribina—, cuando las vacunas de virus vivos atenuados están contraindicadas durante el tratamiento con la mayoría de los fármacos de alta eficacia y deben administrarse antes del inicio del tratamiento o durante el período de reconstitución inmune?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad que tienen en el registro un fenotipo de esclerosis múltiple secundaria progresiva —EMSP— llevan más de doce meses sin una resonancia magnética cerebral y medular con contraste de gadolinio que permita valorar la actividad inflamatoria subclínica —lesiones captantes de gadolinio que indican inflamación activa— y la progresión atrófica —pérdida de volumen encefálico— que son los dos elementos de la imagen que determinan las decisiones terapéuticas en la EMSP —mantenimiento o escalada del tratamiento modificador, o cambio a tratamiento sintomático puro en la fase de progresión independiente de actividad inflamatoria?
• ¿Cuántos mayores con esclerosis múltiple avanzada de la unidad tienen documentada en la historia una conversación sobre las directivas anticipadas de voluntades o las instrucciones previas —el testamento vital— en la que el mayor y el cuidador principal hayan expresado sus preferencias sobre las medidas de soporte vital avanzado —ventilación mecánica, nutrición enteral, hospitalización en UCI— en el contexto de la progresión de la esclerosis múltiple hacia estadios terminales, cuando la planificación anticipada de la atención en la esclerosis múltiple avanzada mejora la calidad del cuidado al final de la vida, reduce la distanasia y reduce el sufrimiento del cuidador en los estudios de final de vida en enfermedades neurológicas progresivas?

Conclusión

La gestión eficiente de una unidad de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada exige el seguimiento de la puntuación EDSS, la monitorización de la seguridad de los tratamientos modificadores de alta eficacia —especialmente la vigilancia del riesgo de LMP con natalizumab—, la detección activa de los mayores con discapacidad severa sin valoración multidisciplinar, el manejo proactivo de las complicaciones urinarias y la espasticidad, y la planificación anticipada de la atención; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de neurología, el registro de medicación, los resultados analíticos, los informes de imagen y las notas de enfermería.

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad de atención a mayores con esclerosis múltiple avanzada y permite que neurólogos, enfermeras y coordinadores obtengan respuestas sobre la actividad de la enfermedad, la seguridad de los tratamientos, la detección activa de las complicaciones y la calidad de la atención multidisciplinar en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención a la esclerosis múltiple avanzada en mayores con datos en cada decisión.