Análisis de datos con IA en unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet

El reto de los datos en unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet

Las unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet atienden a pacientes de 50 años en adelante con diagnóstico confirmado de síndrome de Behçet según los criterios del Grupo Internacional de Estudio del Síndrome de Behçet de 1990 revisados por la clasificación ICBD de 2014 —que otorgan puntos por la presencia de úlceras orales recurrentes, úlceras genitales, lesiones oculares, lesiones cutáneas como el eritema nodoso o la pseudofoliculitis, y prueba de patergia positiva, con diagnóstico establecido con una puntuación igual o superior a 4 puntos en la clasificación ICBD— que en la edad avanzada presentan una enfermedad de larga evolución con complicaciones acumuladas, mayor riesgo de afectación vascular mayor y neurobehçet, y una toxicidad crónica del tratamiento inmunosupresor. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con síndrome de Behçet en la unidad con los parámetros de actividad de la enfermedad: puntuación en el índice de actividad de la enfermedad de Behçet —BDCAF, Behçet's Disease Current Activity Form— en cada visita, frecuencia de brotes de úlceras orales en los últimos tres meses, frecuencia de brotes de úlceras genitales, presencia de lesiones oculares activas —uveítis anterior, uveítis posterior o panuveítis con agudeza visual en el ojo afectado, células en cámara anterior y células en vítreo— presencia de trombosis venosa profunda o trombosis de senos venosos cerebrales en los últimos doce meses, presencia de aneurismas arteriales periféricos o pulmonares, presencia de afectación neurológica —neurobehçet parenquimatoso o neurobehçet vascular— y tratamiento actual con la dosis y la fecha de inicio de cada fármaco
• Dificultad para identificar a los mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen documentada en el registro de oftalmología una uveítis posterior o panuveítis activa —las manifestaciones oculares más graves del síndrome de Behçet, con riesgo de ceguera permanente en el 25 por ciento de los casos no tratados adecuadamente— sin que en la historia conste el inicio o la intensificación del tratamiento con azatioprina o ciclosporina A sistémica según el protocolo de la unidad para la uveítis posterior activa del síndrome de Behçet, o la consulta urgente con el centro de referencia en uveítis para la valoración de infliximab o adalimumab en los casos refractarios al tratamiento inmunosupresor convencional
• Complejidad para detectar a los mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen en el registro de angiología o en el informe de tomografía computarizada un aneurisma de la arteria pulmonar —la complicación vascular más grave y potencialmente mortal del síndrome de Behçet, con una mortalidad del episodio hemoptísico masivo superior al 30 por ciento, que requiere tratamiento urgente con corticoides en dosis altas, ciclofosfamida y embolización endovascular del aneurisma— sin que en la historia conste el ingreso hospitalario urgente o la derivación al centro de cirugía vascular de referencia para el tratamiento del aneurisma pulmonar activo

Cómo WorkFlows apoya la gestión de unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad —mayores con síndrome de Behçet, actividad de la enfermedad, lesiones oculares, complicaciones vasculares, afectación neurológica y tratamiento inmunosupresor— y permite que reumatólogos, oftalmólogos y coordinadores obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Un reumatólogo responsable de una unidad de atención a mayores con síndrome de Behçet que necesita saber cuántos pacientes tienen uveítis posterior sin tratamiento adecuado, cuántos con trombosis venosa sin anticoagulación, cuántos con neurobehçet sin tratamiento de mantenimiento, cuántos con colchicina sin valoración renal reciente y cuántos con artritis refractaria sin valoración de apremilast tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen en el registro de oftalmología una uveítis posterior o panuveítis diagnosticada en los últimos doce meses tienen documentada en la historia la prescripción de azatioprina a dosis de 2-2,5 mg por kilogramo de peso diarios —el tratamiento inmunosupresor de primera línea para la uveítis posterior del síndrome de Behçet según las guías del European League Against Rheumatism —EULAR— de 2018 para el manejo del síndrome de Behçet— o la derivación al centro de referencia en uveítis para la valoración de tratamiento biológico con anti-TNF, dado que la uveítis posterior no tratada adecuadamente produce daño estructural retiniano irreversible en el 25-30 por ciento de los ojos afectados en el primer año?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen documentada en la historia una trombosis venosa profunda de extremidades inferiores o una trombosis de venas superficiales en los últimos dos años tienen documentada en la historia la anticoagulación terapéutica con heparina de bajo peso molecular o anticoagulantes orales de acción directa —ACOD— durante al menos tres a seis meses según las guías de la EULAR para el síndrome de Behçet, que recomiendan el tratamiento anticoagulante en la trombosis venosa periférica del síndrome de Behçet siempre que no coexista con un aneurisma arterial, dado que la anticoagulación en presencia de aneurismas del síndrome de Behçet aumenta el riesgo de hemoptisis masiva?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen en el registro de neurología o en el informe de resonancia magnética cerebral un diagnóstico de neurobehçet parenquimatoso —la afectación del sistema nervioso central en el síndrome de Behçet, presente en el 5-10 por ciento de los pacientes y que en los mayores se asocia con deterioro cognitivo progresivo, alteraciones del comportamiento frontal y disfunción del tallo cerebral— tienen documentada en la historia la prescripción de tratamiento con corticoides en dosis altas en el episodio agudo y el tratamiento de mantenimiento con azatioprina, micofenolato mofetilo o interferón alfa para la prevención de las recaídas neurológicas según las guías de la EULAR?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que están en tratamiento con colchicina —el tratamiento de primera línea para las úlceras mucosas y las lesiones cutáneas del síndrome de Behçet según las guías de la EULAR— tienen documentada en la historia una valoración de la función renal —creatinina sérica y filtrado glomerular estimado— en los últimos seis meses, dado que la colchicina requiere ajuste de dosis en pacientes con filtrado glomerular inferior a 30 mL por minuto por 1,73 m² y está contraindicada con filtrado glomerular inferior a 15 mL por minuto por 1,73 m², y la insuficiencia renal crónica es frecuente en mayores con síndrome de Behçet de larga evolución por la afectación renal directa de la vasculitis y por la toxicidad acumulada del tratamiento inmunosupresor?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que tienen documentada en la historia una afectación articular —artritis del síndrome de Behçet con artritis de grandes articulaciones no erosiva de rodillas, tobillos, codos o muñecas— tienen documentada en la historia la valoración por el reumatólogo de la unidad de la indicación de tratamiento con apremilast —el inhibidor de la fosfodiesterasa 4 aprobado por la EMA en 2015 específicamente para las úlceras orales recurrentes del síndrome de Behçet con evidencia creciente para la artritis del síndrome de Behçet— como alternativa a la colchicina o la azatioprina en los casos de artritis refractaria o con contraindicación para los tratamientos convencionales?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet

Estas son las preguntas que reumatólogos, oftalmólogos y coordinadores de unidades de atención a mayores con síndrome de Behçet hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet están actualmente en seguimiento en la unidad distribuidos por afectación orgánica principal —solo mucosa-cutánea, afectación ocular activa, afectación vascular —trombosis o aneurisma—, afectación neurológica o afectación multisistémica con tres o más órganos afectados—, por tratamiento actual —colchicina sola, azatioprina, ciclosporina A, ciclofosfamida, interferón alfa, biológicos anti-TNF o combinación— y por actividad de la enfermedad en la última visita —remisión con BDCAF igual a 0, actividad baja con BDCAF de 1 a 3, actividad moderada con BDCAF de 4 a 6 o actividad alta con BDCAF superior a 6— según los registros de la unidad?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad tienen documentada en el registro de oftalmología la agudeza visual mejor corregida en ambos ojos en los últimos seis meses —el indicador de resultado ocular a largo plazo más importante en el síndrome de Behçet, con ceguera legal definida como agudeza visual inferior a 20/200 en el ojo afectado— y de los que tienen una agudeza visual inferior a 20/100 en algún ojo cuántos tienen documentado un plan activo de rehabilitación visual con el servicio de baja visión para la adaptación de las actividades de la vida diaria a la pérdida visual?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad que están en tratamiento con infliximab o adalimumab —los agentes anti-TNF utilizados en el síndrome de Behçet refractario a la terapia convencional para la uveítis posterior severa, el neurobehçet, los aneurismas vasculares y las úlceras mucosas refractarias— tienen documentada en la historia la realización del cribado de tuberculosis latente —Mantoux o IGRA— y la radiografía de tórax antes del inicio del tratamiento biológico, dado que los agentes anti-TNF reactivan la tuberculosis latente con una frecuencia entre 5 y 30 veces mayor que en la población general según los registros BIOBADASER?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad tienen documentada en la historia la valoración de la salud ósea con densitometría ósea —DXA— en los últimos dos años, dado que los pacientes con síndrome de Behçet tratados con corticoides sistémicos a largo plazo tienen un riesgo de osteoporosis y fractura por fragilidad significativamente superior al de la población general por la osteoporosis inducida por corticoides, y la prevención de la fractura vertebral y de cadera es especialmente relevante en los mayores con síndrome de Behçet que tienen además limitaciones funcionales por la artritis o la afectación neurológica?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Behçet de la unidad tienen documentada en la historia una visita al dermatólogo en los últimos doce meses para la valoración de las lesiones cutáneas —eritema nodoso, pseudofoliculitis, lesiones acneiformes y vasculitis cutánea— y cuántos de los que tienen eritema nodoso recurrente —más de tres episodios en los últimos doce meses— tienen documentado en la historia el ajuste del tratamiento con colchicina, el inicio de azatioprina o la valoración de apremilast para el control de las lesiones cutáneas crónicas del síndrome de Behçet?

Conclusión

La gestión eficiente de una unidad de atención a mayores con síndrome de Behçet exige el seguimiento activo de la actividad de la enfermedad con el índice BDCAF, la vigilancia oftalmológica periódica de la uveítis posterior con evaluación de la agudeza visual y la actividad inflamatoria ocular, la detección precoz de las complicaciones vasculares mayores —aneurismas arteriales y trombosis venosas— y neurológicas, el ajuste del tratamiento inmunosupresor a la toxicidad acumulada en el mayor, y el cribado de tuberculosis latente antes del tratamiento biológico; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de reumatología, el registro de oftalmología, el informe de angiología, la historia de neurología y el sistema de farmacia hospitalaria.

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad de atención a mayores con síndrome de Behçet y permite que reumatólogos, oftalmólogos y coordinadores obtengan respuestas sobre la actividad de la enfermedad, las complicaciones oculares, la afectación vascular y la adherencia al tratamiento inmunosupresor en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención al síndrome de Behçet en mayores con datos en cada decisión.