Análisis de datos con IA en unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren

El reto de los datos en unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren

Las unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren atienden a pacientes de 60 años en adelante —el síndrome de Sjögren primario tiene un pico de incidencia entre los 45 y los 65 años, y la forma secundaria asociada a otras enfermedades autoinmunes es frecuente en mayores— con diagnóstico de síndrome de Sjögren primario según los criterios ACR/EULAR 2016 o secundario asociado a artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico o esclerodermia. El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica con afectación glandular —glándulas salivales y lagrimales— y extraglandular —articulaciones, riñón, pulmón, sistema nervioso y vasos sanguíneos— que requiere un seguimiento multidisciplinar específico. Los datos relevantes para la gestión clínica están dispersos entre varios sistemas:

• Datos de mayores con síndrome de Sjögren en la unidad con la puntuación en el índice ESSDAI —EULAR Sjögren's Syndrome Disease Activity Index— en sus doce dominios —ganglionar, glandular, articular, cutáneo, pulmonar, renal, muscular, neurológico periférico, neurológico del sistema nervioso central, hematológico, serológico y constitucional—, la puntuación en el ESSPRI —EULAR Sjögren's Syndrome Patient Reported Index— para los síntomas de sequedad, fatiga y dolor referidos por el propio paciente, el resultado de la biopsia de glándula salivar menor con el foco score de Chisholm-Mason, los anticuerpos anti-Ro/SSA y anti-La/SSB con sus títulos, el complemento sérico C3 y C4, las crioglobulinas, la inmunoglobulina G total y las subclases IgG4, el hemograma completo con linfocitos B CD19+ y la velocidad de sedimentación globular
• Dificultad para identificar a los mayores con síndrome de Sjögren de la unidad que tienen en el registro clínico una combinación de factores de riesgo de linfoma —los factores de riesgo para el desarrollo de linfoma no Hodgkin en el síndrome de Sjögren con mayor poder predictivo en los modelos de riesgo validados como el índice RAHI —Risk Assessment for Hematological Impairment— incluyen la presencia de crioglobulinas, la hipocomplementemia —C4 bajo—, la linfopenia —linfocitos inferiores a 1.000 por microlitro—, la hipergammaglobulinemia monoclonal y las adenopatías— sin que en la historia conste la derivación a hematología para la estadificación del riesgo linfoproliferativo
• Complejidad para detectar a los mayores con síndrome de Sjögren de la unidad que tienen documentada en la historia una afectación renal —nefritis tubulointersticial con acidosis tubular renal tipo 1, glomerulonefritis mesangial o membranoproliferativa, o nefritis intersticial crónica— con un filtrado glomerular estimado en descenso sostenido —caída superior al 25 por ciento respecto al basal en los últimos doce meses— sin que en la historia conste la revisión del tratamiento con hidroxicloroquina para ajuste de la dosis según el filtrado glomerular o la derivación a nefrología

Cómo WorkFlows apoya la gestión de unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren con análisis de datos con IA

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad —mayores con síndrome de Sjögren, puntuaciones ESSDAI y ESSPRI, analíticas, biopsia, anticuerpos, afectación extraglandular y riesgo de linfoma— y permite que reumatólogos, oftalmólogos y enfermeras obtengan respuestas en lenguaje natural, en español, sin escribir SQL:

Una reumatóloga responsable de una unidad de atención a mayores con síndrome de Sjögren que necesita saber cuántos pacientes tienen hipocomplementemia y crioglobulinas sin derivación a hematología, cuántos tienen hidroxicloroquina sin ajuste por insuficiencia renal, cuántos tienen ESSPRI alto sin revisión del tratamiento y cuántos tienen neuropatía sin exploración neurológica reciente tiene que cruzar cinco sistemas. WorkFlows responde en 30 segundos.

• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad que tienen documentada en el registro analítico una hipocomplementemia —C4 sérico inferior a 0,10 g/L o C3 sérico inferior a 0,80 g/L, que en el síndrome de Sjögren refleja la activación del complemento por inmunocomplejos y es uno de los predictores independientes más potentes del desarrollo de linfoma no Hodgkin con un riesgo relativo de 5 a 15 según las series— tienen también en el registro crioglobulinas positivas sin que en la historia conste la valoración de la derivación a hematología para la evaluación del riesgo linfoproliferativo?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad están en tratamiento con hidroxicloroquina —el fármaco antirreumático modificador de la enfermedad de primera línea en el síndrome de Sjögren para los síntomas glandulares, la fatiga y las manifestaciones articulares— y de ellos cuántos tienen en el registro analítico más reciente un filtrado glomerular estimado inferior a 30 mL/min/1,73 m² —el umbral en el que las guías clínicas recomiendan la reducción de la dosis de hidroxicloroquina al 50 por ciento o su sustitución por otro fármaco modificador de la enfermedad para evitar la acumulación del fármaco y la toxicidad retiniana y neurológica— sin que en la historia conste el ajuste de la dosis o el cambio de tratamiento?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad tienen en el registro clínico una puntuación en el ESSPRI —el índice de síntomas referidos por el paciente que mide sequedad, fatiga y dolor en una escala del 0 al 10— superior a 5 —el umbral de síntomas moderados-severos que indica que la enfermedad tiene un impacto relevante en la calidad de vida del paciente— sin que en la historia clínica conste la revisión de las medidas no farmacológicas de hidratación oral y ocular, la prescripción de secretagogos —pilocarpina o cevimelina— o la derivación a la unidad de ojo seco para la valoración de tratamiento con ciclosporina tópica o suero autólogo?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad que tienen anticuerpos anti-Ro/SSA positivos —presentes en el 70-80 por ciento de los pacientes con síndrome de Sjögren primario, donde actúan como marcadores serológicos de la enfermedad y se asocian a un mayor riesgo de manifestaciones extraglandulares como neuropatía sensitiva, vasculitis cutánea y complicaciones pulmonares— tienen documentada en la historia una exploración neurológica con valoración específica de la neuropatía sensitiva —con la escala LANSS o la prueba de sensibilidad con monofilamento— en los últimos doce meses, dado que la neuropatía sensitiva de fibra pequeña es la manifestación neurológica más frecuente del síndrome de Sjögren y puede preceder al diagnóstico?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad tienen documentada en la historia la realización de una prueba de SCHIRMER —la tira de papel colocada en el saco conjuntival inferior que mide la producción de lágrima— con un resultado inferior a 5 mm en 5 minutos —el umbral de ojo seco severo en el síndrome de Sjögren según los criterios ACR/EULAR— en alguna de las últimas dos valoraciones oftalmológicas, y de ellos cuántos tienen en la historia la prescripción de lágrimas artificiales sin conservantes de alta viscosidad con una frecuencia de al menos seis veces al día durante el período de máxima actividad de los síntomas o la prescripción de ciclosporina tópica al 0,1 por ciento o al 0,05 por ciento?

Preguntas frecuentes de análisis de datos en unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren

Estas son las preguntas que reumatólogos, oftalmólogos y enfermeras de reumatología de unidades de atención a mayores con síndrome de Sjögren hacen habitualmente con WorkFlows:

• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren están actualmente en seguimiento activo en la unidad distribuidos por tipo de síndrome de Sjögren —primario o secundario y, en el secundario, la enfermedad asociada: artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia u otra—, por puntuación ESSDAI —remisión con ESSDAI inferior a 2, baja actividad entre 2 y 4, moderada actividad entre 5 y 13 y alta actividad con ESSDAI de 14 o superior—, por tratamiento actual —sin tratamiento modificador, con hidroxicloroquina sola, con hidroxicloroquina y rituximab, con belimumab o con otro tratamiento biológico— y por presencia de manifestaciones extraglandulares activas documentadas en la última visita según los registros de la unidad?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad tienen documentada en la historia la realización de una biopsia de glándula salivar menor con el resultado del foco score de Chisholm-Mason —el criterio histológico definido como el número de focos linfocitarios con más de 50 linfocitos por 4 mm² de tejido glandular, que es ≥1 en el síndrome de Sjögren según los criterios ACR/EULAR 2016— y de ellos cuántos tienen un foco score superior a 3 —el umbral de afectación histológica severa que se asocia a una mayor actividad sistémica de la enfermedad y a un mayor riesgo de complicaciones extraglandulares y linfoma— sin que en la historia conste la revisión de la frecuencia del seguimiento para acortarla a controles cada seis meses?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad que están en tratamiento con rituximab —el anticuerpo monoclonal anti-CD20 que depleciona los linfocitos B y que se utiliza en el síndrome de Sjögren para las manifestaciones extraglandulares graves o refractarias como la vasculitis, la neuropatía, la glomerulonefritis o la crioglobulinemia— tienen documentada en el registro analítico la determinación de los subtipos de linfocitos B CD19+ en el mes previo a la infusión para confirmar la reconstitución linfocitaria antes de la siguiente pauta de rituximab, dado que la administración de rituximab sin reconstitución linfocitaria previa aumenta el riesgo de hipogammaglobulinemia severa e infecciones oportunistas?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad tienen documentada en la historia una afectación pulmonar —neumonitis intersticial linfocítica, bronquiolitis folicular, neumopatía intersticial no específica o bronquiectasias— confirmada por TACAR torácica, y de ellos cuántos tienen en el registro de función respiratoria una espirometría o una pletismografía realizadas en los últimos doce meses con capacidad vital forzada —FVC— inferior al 75 por ciento del valor teórico o capacidad de difusión de monóxido de carbono —DLCO— inferior al 70 por ciento del valor teórico sin que en la historia conste la derivación a neumología para la valoración del tratamiento con micofenolato mofetilo o azatioprina en la enfermedad pulmonar intersticial por síndrome de Sjögren?
• ¿Cuántos mayores con síndrome de Sjögren de la unidad tienen documentada en la historia la realización de una densitometría ósea en los últimos dos años —la prueba de referencia para el diagnóstico de osteoporosis, que está indicada en el síndrome de Sjögren porque la nefritis tubulointersticial con acidosis tubular renal tipo 1 y el tratamiento prolongado con corticosteroides son factores de riesgo de pérdida ósea acelerada, y el mayor con síndrome de Sjögren tiene un riesgo de fractura vertebral y de cadera significativamente superior al de la población general de la misma edad— y de los que tienen una puntuación T-score de -2,5 o inferior cuántos están en tratamiento con bifosfonatos o denosumab?

Conclusión

La gestión eficiente de una unidad de atención a mayores con síndrome de Sjögren exige la monitorización de la actividad de la enfermedad con el ESSDAI y el ESSPRI, la vigilancia del riesgo de linfoma con el perfil serológico de riesgo —crioglobulinas, hipocomplementemia, linfopenia—, el seguimiento de la afectación extraglandular —renal, pulmonar, neurológica—, el ajuste farmacológico por función renal y el manejo de las manifestaciones de sequedad con el tratamiento de la superficie ocular y el síndrome de boca seca; con datos que hoy están dispersos entre el sistema de reumatología, el registro analítico, la historia de oftalmología, la historia de neumología y el registro de imagen.

WorkFlows conecta los sistemas de datos de la unidad de atención a mayores con síndrome de Sjögren y permite que reumatólogos, oftalmólogos y enfermeras de reumatología obtengan respuestas sobre la actividad de la enfermedad, la sequedad ocular y oral, las manifestaciones sistémicas y el riesgo de linfoma en tiempo real, en español y sin SQL, para transformar la atención al síndrome de Sjögren en mayores con datos en cada decisión.